Le Centre national de recherche et de lutte contre la drépanocytose éprouve d’énormes difficultés pour son bon fonctionnement. La structure manque de financement pour la prise en charge des malades. Ce qui n’est pas sans conséquences. Reportage de Radio Ndeke Luka.

Soleil dans la cour, chaleur sous la véranda du Centre national de recherche et de lutte contre la drépanocytose. Silencieux et pensifs, des parents de malades tiennent dans ces conditions de température. Avant de parler de la prise en charge, la mère d’un malade dirige Radio Ndeke Luka vers les toilettes externes. « Regardez ! », dit-elle en indexant l’installation. « Peut-on parler de toilettes ? », s’interroge-t-elle.

L’installation en question ne reste qu’une dalle couvrant une fosse au milieu des herbes. Faute de mieux, les parents des malades utilisent ces toilettes, même en plein jour.

Les difficultés auxquelles sont confrontées les malades internés au Centre national de recherche et de lutte contre la drépanocytose sont nombreuses. Manque de toilettes, d’espace de repos pour les garde-malades, d’eau potable etc.

Rien n’est gratuit

Certains parents, pensant venir trouver une prise en charge gratuite se disent surpris de voir le contraire. « C’est vraiment un triste constat. Au quartier, les gens disent que les médicaments sont gratuits au centre mais ce n’est pas le cas. Pour ces petits enfants, nous achetons les médicaments et nous payons aussi les salles. Il faut que ces gens nous aident », a déploré Pulchérie qui a accompagné son enfant.

Même si certains parents des malades dénoncent un manque d’assistance, d’autres par contre, reconnaissent des avancées dans le fonctionnement de ce centre malgré ces dysfonctionnements. « Le service au sein de ce nouveau centre est satisfaisant contrairement en 2020 où, le centre était logé au sein de la pédiatrie. J’apprécie l’accueil, et ils s’occupent bien de nos enfants », a témoigné Suzanne, parente d’une malade.

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La drépanocytose une maladie oubliée ?

Une patiente qui a passé plusieurs mois d’hospitalisation au sein du centre, pense que le gouvernement préfère prendre en charge les patients du VIH / SIDA, au détriment des drépanocytaires.

« On peut vivre 20 ou 30 ans avec le SIDA mais la drépanocytose est une maladie très mortelle. Beaucoup d’enfants meurent de cette maladie. Le gouvernement préfère assurer une prise en charge correcte des patients du VIH et oublie les enfants qui souffrent de la drépanocytose », a dénoncé Evelyne qui a passé plusieurs mois d’hospitalisation au sein du centre.

Les responsables du Centre de prise en charge de drépanocytose reconnaissent certaines de ces difficultés et appellent le ministère de la santé à les appuyer.

« Depuis le mois d’octobre 2022, nous n’avons pas de latrine. Présentement nous n’avons pas d’eau courante depuis deux mois. Le personnel de santé ainsi que les malades sortent pour chercher de l’eau. S’il y a des partenaires qui veulent nous appuyer ou le ministère, ce serait une bonne chose », a plaidé Corneille Yanguendi, surveillant du centre.

Malgré ces difficultés, le Centre national de recherche et de lutte contre la drépanocytose fait de son mieux pour subvenir aux besoins primaires des malades. Les responsables attendent une aide pour faire face aux difficultés énumérées.

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